قد لا يعلم كثير من القراء أن الشاعر العراقي الكبير بدر شاكر السياب، أحد أشهر أعلام مدرسة الشِّعر العربي الحديث وأبرز مؤسسيها، قد توفي بالمرض العضال المُسمّى بالتصلب الجانبي الضموري (ALS)، كما أن هذا المرض نفسه كان السبب في وفاة شخصيات شهيرة عديدة، منهم لاعب البيسبول الأمريكي لو غِريغ Lou Gehrig، والذي يُعرف المرض أيضاً باسمه، والفيزيائي البريطاني الشهير ستيفن هوكينغ منذ أن كان عمره 21 سنة.
التصلب الجانبي الضموري اضطراب عصبي عضلي يسبب ضَعفًا متزايدًا في العضلات، وتشمل أعراضه صعوبةً في الكلام والبلع والحركة، وفي النهاية، يصبح التنفس صعبًا.
يشمل علاج التصلب الجانبي الضموري العلاجات والأدوية؛ للتحكم في الأعراض وإبطاء تقدّم المرض.
ما هو التصلب الجانبي الضموري؟
التصلب الجانبي الضموري هو نوع من أمراض الخلايا العصبية الحركية، ويؤثّر على الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي، وهي الأعصاب التي تتحكم في عضلاتك الإرادية، وهي العضلات التي تستخدمها لأعمال إرادية مثل المضغ والتحدث وتحريك ذراعيك ورجليك.
التصلب الجانبي الضموري مرض يتقدم باستمرار، مما يعني أن الأعراض تزداد سوءًا بمرور الوقت. تبدأ العضلات بالضمور، وتَضعُف بمرور الوقت، مما يجعل المشي والتحدث والبلع والتنفس أمرًا صعبًا، ويموت معظم الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري خلال سنوات قليلة، بسبب فشل الجهاز التنفسي عندما لا تتمكن الرئتان من توصيل الأكسجين الكافي إلى الدم.
على الرغم من عدم وجود علاجٍ شافٍ لمرض التصلب الجانبي الضموري، لكن العلاجات تتحسن باستمرار.
يمكن أن يؤدي المزيج الصحيح من العلاجات إلى إبطاء تطور المرض، ومساعدة الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري على عيش حياة جيدة، مثلما حدث للفيزيائي ستيفن هوكينغ الذي تعايش مع هذا المرض القتال حتى توفي عن عمْر 76 سنة.
ما أنواع التصلب الجانبي الضموري؟
هناك نوعان رئيسيان اعتمادًا على أن المرض ينتشر في عائلتك أم لا:
-
مرض التصلب الجانبي الضموري المشتَّت (غير الوراثي):
يشكّل هذا النوع 90 إلى 95% من جميع حالات التصلب الجانبي الضموري، ويحدث في الأشخاص الذين ليس لديهم تاريخ عائلي معروف لهذا المرض، أو أي علامات أو أعراض واضحة يمكن أن تجعلهم أكثر عرضة للإصابة به، ولا يُتوقع أن تتم إصابة أشخاص آخرين من العائلة بنفس المرض في حال وجود حالة واحدة في العائلة مصابة بالتصلب الجانبي الضموري.
-
تصلب جانبي ضموري عائلي (وراثي):
في حوالي 5 إلى 10% من الحالات يكون التصلب الجانبي الضموري عائليًّا وراثيًّا، فإذا كنت مصاباً بالتصلب الجانبي الضموري العائلي فهناك احتمالية 50% أن يصاب أطفالك به أيضًا.
كيف يؤثّر التصلب الجانبي الضموري على جسمك؟
يمكن أن يؤدي التصلب الجانبي الضموري إلى صعوبة التنفس أو عدم فعاليته، لأنه يؤثّر على العضلات التي تُحرّك صدرك ورئتيك. تشمل هذه العضلات الحجاب الحاجز الذي يفصل صدرك عن بطنك، كما يشمل عضلات التنفس الأخرى الموجودة بين ضلوعك.
تشمل مشكلات الرئة (التنفس) التي يمكن أن تتعرض لها مع التصلب الجانبي الضموري ما يلي:
- ضيق في التنفس حتى أثناء الراحة.
- سعال ضعيف.
- صعوبة طرد البلغم من الحلق والرئتين.
- تراكم اللعاب.
- عدم القدرة على الاستلقاء منبسطًا في السرير.
- التهابات الصدر المتكررة والالتهاب الرئوي.
- توقف التنفس والوفاة.
لا يؤثّر التصلب الجانبي الضموري في:
- السمع.
- حاسة التذوق والشم واللمس.
- الرؤية.
- القدرات العقلية.
كما أنه لا يؤثّر عادة على وظائفك الجنسية أو وظائف الأمعاء أو المثانة.
تتطور مشكلات الذاكرة عند نحو نصف المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بالتصلب الجانبي الضموري، وغالبًا ما تكون خفيفة، يصاب نحو 10٪ من المرضى فقط بالخرف.
مَن هم الأكثر عرضة للإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري؟
في جميع أنحاء العالم، يتم تشخيص إصابة ما يقرب من شخص إلى شخصَين من كل 100,000 شخصٍ بمرض التصلب الجانبي الضموري كل عام.
تتضمن عوامل خطر الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري ما يلي:
- العمر: من المرجح أن تظهر عليك الأعراض بين سن 25 و75.
- العِرْق والإثنية: من المرجح أن يصاب الأشخاص ذو البشرة البيضاء وغير اللاتينيين بمرض التصلب الجانبي الضموري.
- الجنس: في وقت مبكّر من الحياة، يكون الرجال أكثر عرضة لخطر الإصابة بهذا المرض من النساء، على الرغم من أن الباحثين ليسوا متأكدين تمامًا من السبب، ولكن مع التقدم في السن، يكون خطر الإصابة متساويًّا بين الجنسين.
كما قد يكون المحاربون العسكريون أيضًا أكثر عرضة للخطر، ولم يتأكّد الباحثون بَعْدُ من سبب ذلك. قد يكون ذلك بسبب تعرضهم لمواد مثل: الرصاص والمبيدات والسموم الأخرى أثناء خدمتهم.
ما مدى شيوع التصلب الجانبي الضموري؟
تُقدر مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية (CDC) أن نحو 12000 إلى 15000 شخص في الولايات المتحدة يصابون بمرض التصلب الجانبي الضموري كل عام، ويتم تشخيص حوالي 5000 شخص بمرض التصلب الجانبي الضموري.
ما مسببات التصلب الجانبي الضموري؟
لا يَعرف الباحثون أسباب التصلب الجانبي الضموري، ولكن يعتقدون أنها مجموعة من العوامل:
- الوراثة: قد تؤدي طفرات أو تغييرات في جينات معيَّنة إلى ضرر وتلف الخلايا العصبية الحركية.
- البيئة: قد يؤدي التعرض لبعض المواد السامة، أو الفيروسات، أو الصدمات الجسدية المتكررة إلى الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري.
ما أعراض مرض التصلب الجانبي الضموري؟
في البداية، قد تلاحظ ضعف العضلات أو تصلبها:
- تبدأ الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري عادة بشكل ضَعْف العضلات في ساقيك أو ذراعيك. على سبيل المثال، قد يكون لديك ضَعف في اليد، وقد يكون فتح أو غلق زر القميص أو الكتابة أمرًا صعبًا، أو قد تلاحظ أعراضًا في الساق، وقد تواجه صعوبة في المشي أو تتحرك بخطوات قصيرة متتابعة.
- ظهور أعراض إصابة منطقة البصلة في النخاع الشوكي بشكل ضعف في النطق أو البلع.
بغض النظر عن مكان بدء الأعراض، فإنها سرعان ما تنتشر إلى أجزاء أخرى من جسمك. مع تقدّم التصلب الجانبي الضموري، تشمل الأعراض اللاحقة ما يلي:
- تشنجات عضلية ورجفة، خاصة في اليدين والقدمين.
- صعوبة في استخدام ذراعيك وساقيك.
- صعوبة في الكلام والبلع.
- ضعف وتعب.
- فقدان الوزن.
عندما تزداد شدة التصلب الجانبي الضموري، يمكن أن تشمل الأعراض ما يلي:
- ضيق في التنفس.
- صعوبة متزايدة في التنفس والمضغ والبلع.
- عدم القدرة على الوقوف أو المشي بشكل مستقل.
- فقدان الوزن، لأن الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري يَحرِقون السعرات الحرارية بمعدل أسرع.
- الاكتئاب والقلق، إذ يدرك الناس ما يحدث لهم، لأن قدراتهم العقلية سليمة في معظم الحالات.
هناك عَرَض شائع لمرض التصلب الجانبي الضموري هو التحزُّم، وهو تشنُّج عضلي بشكل حزام حول الصدر أو البطن. على الرغم من أنه ليس مؤلمًا، فإنه يمكن أن يكون مزعجًا ويعطِّل نومك.
هل الحصول على رأي ثانٍ في تشخيص مرض التصلب الجانبي الضموري مهمّ؟
يوصي معظم مقدِّمي الرعاية الصحية بالحصول على رأي ثانٍ بعد التشخيص الأوَّلي لمرض التصلب الجانبي الضموري، فالعديد من الحالات الأخرى لها أعراض مشابهة لمرض التصلب الجانبي الضموري، وربما تكون قابلة للعلاج، ومن المهم الحصول على تشخيص دقيق، حتى تحصل على العلاج الذي تحتاجه.
كيف يتم علاج التصلب الجانبي الضموري؟
لا يوجد علاج خاص بالتصلب الجانبي الضموري، لكنّ العلاجات المستخدَمة حاليًّا يمكن أن تبطئ من تطور المرض، ويمكن أن تساعدك خطة العلاج الصحيحة على البقاء مرتاحًا ومستقلاً لأطول فترة ممكنة.
تشمل العلاجات:
- أدوية لتسكين وتهدئة تقلصات وتشنجات العضلات واللعاب الزائد والأعراض الأخرى.
- العلاج الطبيعي للحفاظ على حركة الجسم، والإبقاء على وظيفة الجهاز الحركي أطول وقت ممكن، يمكن أن يخفف ذلك من الانزعاج من تيبّس العضلات والتشنجات واحتباس السوائل.
- تضمن لك الاستشارات الغذائية تناول نظام غذائي صحي ومتوازن، ويمكن لاختصاصيّ التغذية أيضًا أن يوصي بخيارات طعام أخرى عندما يصبح البلع صعبًا.
- يوفر علاج النطق استراتيجيات أكثر أمانًا للبلع، ويساعدك التدريب على التواصل في الحفاظ على التواصل اللفظي لأطول فترة ممكنة، ويمكنك أيضًا تعلم تقنيات الاتصال غير اللفظي.
- تساعدك الأجهزة المساعِدة، بما في ذلك الجَبائر، والأقواس، وقضبان الإمساك، والأجهزة الإلكترونية، على البقاء مستقلاً. يمكنك استخدام هذه الأجهزة لارتداء الملابس وتناول الطعام، واستخدام المرحاض والاستحمام، والتعبير عن طريق الكتابة ومساعدة النطق.
- معدات خاصة مثل الكراسي المتحركة والأسِرّة الكهربائية لمساعدتك على العمل بشكل مستقل.
كيف يمكن للأدوية علاج التصلب الجانبي الضموري؟
هناك عقاقير موصوفة قد تساعدك على العيش لفترة أطول أو تحسين نوعية حياتك، تشمل الأدوية المعتمدة لعلاج التصلب الجانبي الضموري ما يلي:
- ريلوزول، يؤخذ هذا الدواء عن طريق الفم، إما على شكل سائل أو قرص يذوب تحت اللسان، وقد يساعدك على العيش لمدة أطول.
- إدارافون (راديكافا)، يتم إعطاء هذا الدواء من خلال الوريد أو على شكل أقراص، وقد يساعدك على العمل بشكل أفضل قليلاً يومًا بعد يوم، لكن العلماء لا يعرفون ما إذا كان يمكن أن يساعدك على العيش لفترة أطول.
- فينيل بوتيرات الصوديوم وتورورسوديول (ريليفريو)، يأتي هذا الدواء في شكل مسحوق، يمكنك مزجه بالماء أو وضعه في أنبوب تغذية.
أدوية لتخفيف الأعراض
قد يعطيك طبيبك أيضًا دواءً للتعامل مع المشكلات المتعلقة بمرض التصلب الجانبي الضموري، بما في ذلك:
- تقلصات العضلات أو التشنجات.
- الإمساك.
- التعب.
- زيادة المخاط أو اللعاب.
- الألم.
- الاكتئاب.
- مشكلات النوم.
يمكنك أيضًا تناول دواء للتحكم في التأثير البصلي الكاذب (PBA)، وهو الاسم الطبي لنوبات البكاء أو الضحك المفاجئة التي تحدث في الوقت الخطأ. يمكن لطبيبك أن يخبرك إذا كان علاج التأثير البصلي الكاذب مناسبًا لك أم لا.
علاجات أخرى:
هناك العديد من الأشياء التي يمكنك القيام بها لتشعر بتحسن مع التصلب الجانبي الضموري، ستحتاج إلى العمل مع فريق من المهنيين الصحيين لتحقيق أقصى استفادة.
هل يمكن منع التصلب الجانبي الضموري؟
لا توجد طريقة مُثْبتة للوقاية من مرض التصلب الجانبي الضموري، فإذا كان لديك مرض التصلب الجانبي الضموري، فيمكنك المشاركة في التجارب السريرية، والتسجيل في برنامج التصلب الجانبي الضموري الوطني إن وجِد، وقد يساعد القيام بذلك على زيادة فَهم المريض لحالته، والتعامل معها بكفاءة ونجاح.
مع اكتساب الباحثين المزيد من المعرفة حول التصلب الجانبي الضموري، يمكنهم معرفة المزيد حول الأسباب وعوامل الخطر. قد تؤدي هذه المعلومات إلى طرق للوقاية والتوصل إلى علاجات أفضل.
ما النظرة المستقبلية للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري؟
يعتمد تشخيص الشخص على مدى سرعة تقدّم الأعراض. عادةً ما يعيش الأشخاص المصابون بمرض التصلب الجانبي الضموري نحو ثلاث إلى خمس سنوات بعد التشخيص، لكن يمكن لبعضهم أن يعيش لمدة 10 سنوات أو أكثر.
ما هي نصائح التواصل للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري؟
يمكن للأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري استخدام هذه الاستراتيجيات للتواصل مع الآخرين بشكل فعّال:
خَطِّط مسبقًا:
- استشِر اختصاصيّ أمراض النطق واللغة عن التمارين المناسبة لك.
- خصِّص فترة راحة قبل إجراء محادثة أو مكالمة هاتفية، فالشعور بالتعب يؤثّر على قدرتك على التحدث.
اختَر بيئة تكون:
- هادئة، فقد يكون من المتعب محاولة التحدث مع وجود صوت التلفاز أو الأصوات الصاخبة الأخرى.
- مضاءة جيدًا لتعزيز التواصل وجهًا لوجه.
عندما تتحدث:
- اختر وضعية مريحة، خاصة إذا كنت تُجري محادثة طويلة أو مُرهقة.
- حدِّد الموضوع قبل التحدث.
- واجِه مستمعك، وانظر إليه أثناء حديثك.
- حاوِل التعبير عن خطابك أكثر عن طريق إطالة حروف العلة، وبالِغ في نطق الحروف الساكنة لتكون واضحة قدر الإمكان.
- تكلَّمْ ببطء.
- استخدِم عبارات قصيرة، وحاول نطق كلمة أو كلمتين أو مقطع لفظي في كل نفَس.
- استخدِم الكلام التلغرافي، مع استبعاد الكلمات غير الضرورية.
كيف يمكن للأصدقاء والعائلة التواصل بشكل أفضل مع الشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري؟
إذا كان صديقك أو أحد أفراد أسرتك يعاني من صعوبة في التحدث، فيمكنك أن تتبع النصائح الآتية:
- اطرح أسئلة تتطلب إجابة بنعم أو لا.
- اطلب منه تكرار ما قاله، أو التحدث بشكل أبطأ، أو تهجئة الكلمات التي لم تفهَمها.
- كرِّر جزءًا من الجملة التي فهمتَها. بهذه الطريقة، يحتاج فقط إلى تكرار ما لم تفهَمه.
- تحدَّثْ معه وجهًا لوجه، وانظر إليه أثناء حديثه.
ما التمارين التي يمكن أن تساعد الأشخاص المصابين بالتصلب الجانبي الضموري؟
يمكن أن يساعدك البقاء نشيطًا على دعم قوة العضلات والصحة العامة. هناك عدة طرائق يمكنك اتباعها:
- تزيد التمارين الهوائية من معدل ضربات القلب والتنفس وتحسّن صحة القلب، كما أنها تساعد عضلاتك على العمل بشكل أفضل، وزيادة القدرة على التحمل، لذا تمرَّن باعتدال، فإذا شعرت بالإرهاق قد تَضعُف عضلاتك أكثر.
- يمكن أن تخفف تمارين التمدد من تقلصات العضلات، مارِس هذه التمارين كل يوم لمنع الألم والتيبس والتشنجات.
- يمكن أن تساعد تمارين نطاق الحركة (ROM) على تحريك مفاصلك بشكل كامل. افعل ذلك كل يوم لمنع الألم والتصلب.
يجب التنويه بضرورة تجنب تمارين القوة، مثل تمارين الأوزان، فهي لن تقوّي العضلات الضعيفة، بل يمكنها أن تجعل العضلات أضعف.
الخلاصة:
يتسبب التصلب الجانبي الضموري في ضَعف العضلات الذي يزداد سوءًا بمرور الوقت. تشمل أعراض التصلب الجانبي الضموري صعوبةً في التحكم في العضلات، مثلما يحدث أثناء الكتابة أو المضغ. في النهاية، يفقد الأشخاص المصابون بالتصلب الجانبي الضموري القدرة على المشي والبلع وحتى التنفس.
لكنّ علاجات التصلب الجانبي الضموري بالأدوية يمكن أن تساعد الأشخاص المصابين في العيش لأطول فترة ممكنة، وبشكل مستقل قدر الإمكان، لذا استشِر مقدِّم الرعاية الصحية إذا لاحظت مشكلات عضلية غير عادية، إذ يمكنه التشخيص المبكّر للمرض، ووصف العلاج المناسب لتشعر بتحسّن الأعراض، وتقليل وتيرة تقدّم المرض.
المصدر:
