يصادف هذا العام مرور 10 سنوات على اليوم العالمي لمتلازمة داون الذي أعلنته الجمعية العامة للأمم المتحدة تقديرًا لإنجازات وقدرات الأشخاص المصابين بهذه المتلازمة. وبالنسبة لهذ العام فقد تم التأكيد على ضرورة التواصل ومشاركة القصص والدعوة إلى تكافؤ الفرص والتغيير الإيجابي.
وقبل الخوص في مفهوم التضمين أو الدمج باعتباره الحملة الرئيسية لهذه السنة، ويشجع الأشخاص على التفكير في كيفية مساعدة المزيد من الأشخاص ذوي متلازمة داون للاستفادة من المشاركة الكاملة والفعالة والاندماج في المجتمع، دعنا نلق نظرة سريعة على سبب اختيار هذا التاريخ وسبب أهميته.
لماذا 21 مارس؟
الرقم 21 هو رقم مميز للأشخاص ذوي متلازمة داون، حيث تنتج الحالة، والتي تسمى أحيانًا تثلث الصبغي 21، عن كروموسوم إضافي واحد في الخلية البشرية. بمعنى، في حين أن معظم الأشخاص لديهم 23 زوجًا من الكروموسومات في كل خلية (أي 46 كروموسوم إجمالاً)، فإن الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لديهم كروموسوم إضافي واحد في الزوج الحادي والعشرين (أي 47 كروموسوم). لذا، فإن الكروموسوم 21 خاص لأولئك الذين يعانون من متلازمة داون. لذلك، يرمز اليوم الحادي والعشرون إلى الكروموسوم الإضافي؛ والشهر الثالث من السنة آذار/ مارس يمثل الثلاثية.
مرضى متلازمة داون.. نقاط قوة تحتاج إلى دعم
يتمتع الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بنقاط قوة فردية، ومجالات أخرى قد يحتاجون فيها إلى مزيد من الدعم، تمامًا مثلنا جميعًا. وبفضل التقدم في التشخيص والعلاج الطبي، وتغيير المواقف الاجتماعية، يتمتع معظم المصابين بمتلازمة داون اليوم بحياة طويلة وصحية.
ولم يكن هذا هو الحال سابقا، ففي الخمسينيات من القرن الماضي، كان متوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون منخفضًا إلى 15 عامًا وتم نقل العديد من الأطفال من أسرهم للعيش في مؤسسات.
لكن، على الرغم من التحسينات الهائلة للأشخاص ذوي متلازمة داون، هناك دائمًا المزيد الذي يمكننا القيام به لنكون أكثر شمولاً للأشخاص ذوي الإعاقة. هذا هو سبب أهمية الدعوة والحملات المستمرة مثل اليوم العالمي لمتلازمة داون - معًا، يمكننا مساعدة الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون على العيش حياة أطول وأكثر صحة وذات مغزى أكبر.
كيف يمكنك دعم مرضى داون في يومهم وكل يوم؟
- تتمثل إحدى الطرق الرائعة لإظهار دعمك في اليوم العالمي لمتلازمة داون في قضاء بعض الوقت في تثقيف نفسك حول الأشياء التي يمكنك أنت أو مؤسستك القيام بها لخلق مستقبل أكثر شمولاً للأشخاص ذوي متلازمة داون.
- التوجه لأحد المؤسسات المعنية برعاية مرضى متلازمة داون ومحاولة مساندتهم بما يمكنك القيام به.
- توجد بعض التطبيقات الخاصة بمرضى متلازمة داون، حيث يجيب الأشخاص المصابون بمتلازمة داون على أسئلة مهمة ويشاركون قصصًا حول معنى الدمج بالنسبة لهم؛ ويشرحون أيضًا الحواجز التي يواجهونها وكيفية معالجتها. كتطبيق تفاعلي، يمكنك إرسال أسئلتك أو إجاباتك أو قصصك.
- يمكنك أيضًا إظهار دعمك على وسائل التواصل الاجتماعي باستخدام علامة التصنيف InclusionMeans# - في 21 مارس 2022، انتقل إلى قناتك أو الصفحات الاجتماعية المفضلة وشارك ما يعنيه التضمين بالنسبة لك.
