كيف تشارك تشخيص الزهايمر مع العائلة؟

* كيف تبدأ؟

قد تكون الفترة التي تلي تشخيص شخص مقرب بالزهايمر مرهقةً ومخيفة، وقد يصارع كل منكما للتكيف مع التشخيص، وقد لا يحبذ الشخص المقرب معرفة الآخرين بالتشخيص بسبب الخوف من شعورهم بعدم الراحة تجاهه، وحينها قد تشعر بالتردد بين رغبتك في الحفاظ على خصوصيته، وحاجتك للتحدث مع أحد عن التشخيص وكيف سيتغير دورك كمقدم للرعاية.

وإن أمكن، فناقش معه كيف يريد التعامل مع الموقف، واحصل على إذن منه قبل مشاركة المعلومات، والأفضل أن تبادر بالتطرق إلى الموضوع بينما لا يزال قادرًا على التعبير عن رغباته، وإن لم يتمكن من التعبير عنها، فاستشر متخذ القرار القانوني الموكّل بحالته بشأن الكيفية التي يرغب بها في كشف المعلومات ولمن سيتم الكشف عنها، وإن كنت أنت متخذ القرار القانوني الخاص به ولا تعرف رغباته، فتصرف تبعًا لمصلحته.

إن كنت قلقًا حيال كيفية مشاركة التشخيص، فضع في اعتبارك أن أفراد العائلة والأصدقاء سيكون لديهم بالفعل شعور بأن هناك شيئًا غير سليم، وإن كنت خائفًا من عدم تفهم أفراد عائلتك أو أن إخطارهم بشأن التشخيص سيكون عبئًا عليهم، فيمكنك التفكير في حل بديل.

قد يكون الاحتفاظ بالتشخيص سرًا بمثابة استنزاف لطاقتك؛ لذا كلما أسرعت في إخبار أفراد العائلة والأصدقاء، أمكنهم البدء سريعًا في تقديم الكثير من الدعم لك وللمصاب.

* ما ينبغي قوله

عند إخبار أفراد العائلة والأصدقاء بتشخيص إصابة قريبك بمرض الزهايمر، فأنت تحتاج أن تتطرق للنقاط التالية:

• شرح المرض وآثاره

تأكد من فهم أفراد العائلة والأصدقاء لطبيعة مرض الزهايمر الذي يسبب ضمور خلايا الدماغ؛ مما يؤدي إلى وفاتها مسببةً تدهورًا في الذاكرة والوظيفة العقلية لفترة تتراوح بين أشهر وأعوام، كما أنه ليس مرضًا يمكن للمصاب به السيطرة عليه.

اشرح الأعراض التي من المحتمل أن يعاني منها، والكيفية التي قد يتطور بها المرض. فالتعرف على مرض الزهايمر قد يساعد أفراد العائلة والأصدقاء، في شعورهم بمزيد من الارتياح عند التعامل مع المصاب، وكذلك في الاستعداد لما يخفيه المستقبل.

• مشاركة المصادر

يمكنك توفير مواد تعليمية من مؤسسات مثل جمعية الزهايمر، وشجّع أفراد العائلة والأصدقاء على استكشاف أي مجموعات دعم محلية.

• طلب المساعدة

أخبر أفراد العائلة والأصدقاء بالكيفية التي يمكنهم بها مساعدة المصاب ومن ثمّ مساعدتك. واضرب لهم أمثلة بعينها، كاصطحابه إلى مواعيد زيارة الطبيب أو شراء الطعام من البقالة.

إن كنت تشرح لطفل تشخيص الإصابة بمرض الزهايمر، فينبغي مراعاة عمره وعلاقته بالشخص المصاب لك كي تحدد مقدار المعلومات الذي ستشاركه معها. فقد تقول، تعاني جدتك من مرض في الدماغ يتسبب في نسيانها للأسماء، حاول الإجابة عن أي أسئلة ببساطة وصدق واستمع إلى مخاوف الطفل، واشرح له أن الشعور بالحزن أو الغضب أمر طبيعي، وأنه ليس السبب في المرض. كذلك، اشرح التغيرات التي من المتوقع أن يراها طفلك في الشخص المصاب، كأن لا يتمكن هذا الشخص من ملاحظته، والكيفية التي قد يؤثر بها ذلك على أفراد العائلة.

* تعليم أفراد العائلة والأصدقاء كيفية التصرف مع المريض

بمجرد مشاركة التشخيص مع آخرين، اشرح لهم الأفعال التي لا يزال الشخص المصاب قادرًا على فعلها، وكذلك اشرح مقدار ما يستطيع فهمه، ويمكنك تقديم اقتراحات بشأن التفاعل، مثل إعادة تقديم الأشخاص لأنفسهم بشكل مختصر، وتجنب التصحيح له إذا نسي شيئًا، وشجّع الأشخاص على الانخراط في أنشطة معتادة للمصاب بحيث يمكنه مشاركتهم.

فقد يرى طفل صغير ما تقوم به ليقتدي بك في كيفية التصرف عند وجود شخص مصاب بمرض الزهايمر، ووضِّح أنه لا بأس من الحديث معه والاستمتاع بأنشطة طبيعية تقام معه، مثل الاستماع إلى الموسيقى أو قراءة القصص، وقد يقضي الأطفال الأكبر سنًا وقتًا صعبًا في تقبل التغيرات التي قد يسببها مرض الزهايمر، وقد يشعرون بعدم الراحة في قضاء الوقت مع الشخص المصاب بمرض الزهايمر، ولكن تجنب إجبارهم على الحديث عن المشكلة، وبدلاً من ذلك، تحدث بأمانة حول مخاوف الطفل ومشاعره.

ضع في اعتبارك أن بعض أفراد العائلة والأصدقاء قد تكون لديهم مشكلة في التعامل مع التشخيص، وقد يشعرون بعدم الراحة أو ينسحبون بعيدًا خارج حياة الشخص المصاب، على الرغم من محاولاتك الحثيثة للمساعدة.

قد يكون إخبار أفراد العائلة والأصدقاء عن تشخيص إصابة قريبكم بمرض الزهايمر أمرًا صعبًا، ويمكن أن يسهم صدقك في مشاركة الحالة وتوفير المعلومات حول مرض الزهايمر بشكل كبير في مساعدة الآخرين على فهم الموقف.



المصادر:
First steps for families after diagnosis
Helping Family and Friends Understand Alzheimer's Disease
Sharing Your Diagnosis | Alzheimer's Association