متلازمة كليبل ترينوناي عبارة عن اضطراب نادر يتم اكتشافه عند الميلاد، ويتضمن نمواً غير طبيعي في الأوعية الدموية والأنسجة المختلفة والعظام والجهاز الليمفاوي، وعلى الرغم من أنه لا يوجد علاج للمتلازمة، إلا أن الهدف هو إدارة الأعراض ومنع المضاعفات.

* متى تزور الطبيب؟
عادة ما يتم تشخيص متلازمة كليبل ترينوناي عند الولادة، ومن المهم الحصول على تشخيص فوري ودقيق ورعاية ملائمة لعلاج الأعراض ومنع حدوث مضاعفات.

* الاستعداد لموعدك
يتم اكتشاف معظم الحالات المصابة بمتلازمة كليبل ترينوناي عند الولادة، ولذلك إذا اشتبه الطبيب بإصابة طفلك بهذه المتلازمة، فمن المرجح أن تبدأ فحوص التشخيص والعلاج قبل أن يغادر طفلك المستشفى.

سيبحث طبيب طفلك عن مشكلات النمو في الفحوص التي تُجرى بصورة منتظمة وسيمنحك الفرصة لمناقشة أي مخاوف، ومن المهم أن تأخذ طفلك لجميع زيارات الطفل الوقائية والمواعيد السنوية المقررة بانتظام، وفي ما يلي بعض المعلومات لمساعدتك على الاستعداد للموعد.

إذا اعتقد طبيبك أن طفلك يظهر علامات متلازمة كليبل - ترينوناي، فإن الأسئلة الأساسية التي يتعين طرحها تشمل:
- ما الاختبارات التشخيصية التي يتوقع الحاجة إلى إجرائها؟
- متى أحصل على نتائج الاختبارات؟
- من الاختصاصيين الذين قد تكون هناك حاجة إليهم؟
- ما الحالات الطبية المتعلقة بهذه المتلازمة والتي تحتاج إلى علاجها في الحال؟
- كيف ستساعدني على مراقبة صحة طفلي ونموه؟
- هل يمكنك اقتراح مواد تعليمية وخدمات دعم محلية في ما يتعلق بهذه المتلازمة؟



* ما الذي تتوقعه من طبيبك؟
سيطرح عليك طبيب طفلك عددًا من الأسئلة، وكن مستعدًا للإجابة عنها لتخصيص وقت للنقاط التي تريد التركيز عليها، وقد يسأل الطبيب الأسئلة التالية:
- ما الأعراض التي يعانيها طفلك وتقلقك؟
- هل خضع طفلك لأي إجراءات أو علاجات لهذه الأعراض؟
- هل كان طفلك يعاني صعوبة سابقة من عدوى أو جلطات دموية؟
- هل عانيت من أي مشاكل أثناء الحمل أو عند ولادة طفلك؟
- هل يمكنك أن تخبرني عن تاريخ عائلتك الطبي؟
- هل يعاني طفلك من أي مشاكل في التعامل مع العائلة أو النشاطات الاجتماعية أو المدرسة؟


* التشخيص
يبدأ تشخيص متلازمة كليبل ترينوناي بإجراء فحص بدني، وتُعد الإحالة إلى أخصائي تشوهات الأوعية الدموية مفيدة في الحصول على توصيات التقييم والعلاج، وخلال التقييم يقوم طبيبك بما يلي:
- طرح أسئلة عن عائلتك والتاريخ الطبي.
- إجراء اختبار للبحث عن وجود تورم ودوالي الأوردة ووحمة خمرية اللون.
- إجراء فحص بصري لتقييم نمو العظام والأنسجة الرخوة.

يمكن لعدة اختبارات تشخيصية مساعدة طبيبك في تقييم وتحديد نوع الحالة وشدتها والمساعدة في تحديد العلاج، وتشمل بعض هذه الاختبارات ما يلي:
- فحصًا مزدوجًا
يستخدم هذا الاختبار موجات صوتية عالية التردد لإنتاج صور للأوعية الدموية.

- تصويرًا تفرسيًا (سكانو غرام)
وهو الذي يُسمى أيضًا بالتصوير المسحي، وتساعد تقنية الأشعة السينية هذه في مشاهدة صور العظام وقياس أطوالها.



- فحص التصوير بالرنين المغناطيسي وتصوير الأوعية بالرنين المغناطيسي
وتساعد هذه الإجراءات في التفريق بين العظام، والدهون، والعضلات والأوعية الدموية.

- الفحص بالتصوير المقطعي المحوسب
يقوم فحص التصوير المقطعي المحوسب (CT) بإنشاء صور ثلاثية الأبعاد للجسم تساعد في البحث عن وجود جلطات دموية بالأوردة.

- تصوير الوريد التبايني
ينطوي هذا الإجراء على حقن صبغة في الأوردة وأخذ صور الأشعة السينية التي يمكن أن تكشف عن وجود أوردة غير طبيعية، أو انسداد أو جلطات بالدم.

* العلاج
على الرغم من عدم وجود علاج لمتلازمة كليبل ترينوناي، يستطيع طبيبك مساعدتك في التعامل مع الأعراض ومنع حدوث المضاعفات.

ونظرًا لأن متلازمة كليبل ترينوناي يمكن أن يؤثر في العديد من أجهزة الجسم، فقد يتضمن فريق الرعاية الصحية الخاص بك أخصائيين في طب الأوعية الدموية وجراحتها، وأمراض الجلد، والإشعاع التداخلي، وجراحة العظام، والعلاج الطبيعي وإعادة التأهيل وغيرها من المجالات اللازمة.

يمكنك أن تعمل أنت وطبيبك معًا لتحديد أي من العلاجات التالية أكثر ملاءمة لك، وقد تتضمن العلاجات ما يلي:
- العلاج بالضغط
يتم لف الضمادات أو الملابس المرنة حول الأطراف المصابة للمساعدة في منع التورم، وحدوث مشاكل لدوالي الأوردة وتقرحات الجلد، وغالبًا ما تكون هناك حاجة لتصميم هذه الضمادات أو الملابس المرنة خصيصًا، ويمكن استخدام أجهزة الانضغاط الهوائي المتقطع، وهي أكمام للساق أو الذراع تنتفخ وتفرغ هواءها تلقائيًا خلال مدد محددة.



- العلاج الطبيعي
ربما يساعد التدليك، والضغط وتحريك الطرف بشكل مناسب في إراحة الوذمة اللمفية في الذراعين أو الساقين وتورم الأوعية الدموية.

- أجهزة تقويم العظام
قد تتضمن الأحذية الطبية، أو حشوات الأحذية، لتعويض الفروق في طول الساق.

- تثبيت المشاشة (Epiphysiodesis)
هو إجراء جراحي للعظام يمكنه أن يمنع بفعالية النمو المفرط لطول الطرف السفلي.

- الإصمام
يعمل هذا الإجراء، الذي يتم تنفيذه عبر قسطرات صغيرة يتم وضعها في الأوردة أو الشرايين، على منع تدفق الدم إلى أوعية دموية محددة.

- العلاج بالليزر
يمكن استخدام هذا الإجراء لتفتيح البقع خمرية اللون وعلاج الفقاعات المبكرة الموجودة على الجلد.

- استئصال الأوردة باستخدام الترددات الراديوية أو الليزر
تُستخدم هذه الجراحة لغلق الأوردة المشوهة.

- المعالجة بالتليف
يتم حقن محلول في الوريد، ما يؤدي إلى تليف النسيج، وهو ما يساعد في غلق الوريد.

- الجراحة
في بعض الحالات، قد يكون من المفيد إزالة الأوردة المصابة أو ترميمها جراحيًا، وإزالة النسيج الزائد وتصحيح فرط نمو العظام.



- العقاقير
تشير الأبحاث المبكرة إلى أن دواءً يسمى سيروليموس (راباميون) يمكنه أن يساعد في علاج التشوهات الوعائية المعقدة المصحوبة بأعراض، لكن قد تكون له آثار جانبية كبيرة، وهناك حاجة إلى مزيد من الدراسات.

علاوة على ذلك، قد تكون هناك حاجة إلى علاج المضاعفات، مثل: النزيف، أو الألم، أو العدوى، أو الجلطات الدموية أو تقرحات الجلد.

* نمط الحياة والعلاجات المنزلية
طرق للمساعدة في التحكم بمتلازمة كليبل ترينوناي تشتمل على:
- التزم بمواعيد زيارة الطبيب
مواعيد زيارة الطبيب المنتظمة يمكنها مساعدة طبيبك على تحديد المشاكل والتعامل معها مبكرًا، واسأل طبيبك عن جدول الفحوصات الأنسب لك.

- استخدم الأحذية الطبية إذا نصحت بها
الأحذية الطبية أو حشوات الأحذية يمكنها أن تحسن من قدراتك البدنية.

- اتبع توصيات طبيبك بشأن الأنشطة البدنية
تشجيع استخدام الأطراف المصابة بشكل مناسب يمكن أن يساعد في إراحة الوذمة الليمفية وتورم الأوعية الدموية.

- رفع الأطراف المصابة
رفع قدمك أوالأطراف المصابة الأخرى يمكن أن يساعد في بعض الأحيان في إراحة الوذمة الليمفية.

- أعلِم طبيبك بأي تغيرات
تعاون مع طبيبك للتحكم في الأعراض ومنع المضاعفات، واتصل بطبيبك إذا ما كنت تعاني من أعراض تجلط الدم أوالالتهاب أو إذا كنت تعاني من الألم أو التورم.

* التأقلم والدعم
يمكن أن يُمثل التعايش مع الإصابة بمتلازمة كليبل ترينوناي تحديًا، وقد توفر مجموعات المناصرة والدعم والتواصل مع الأشخاص المصابين بالمتلازمة، وذلك من خلال المواد التعليمية، والموارد، والمعلومات، واسأل طبيبك عن مجموعات الدعم المحلية الموجودة في منطقتك.

قد يساعد الحديث مع طبيب نفسي أو أخصائي نفسي أو اختصاصيي الصحة العقلية الآخرين، الأشخاص المصابين بمتلازمة كليبل ترينوناي.

هذه المادة بالتعاون مع مؤسسة مايو كلينك
آخر تعديل بتاريخ 18 مارس 2019

إقرأ أيضاً

استشارة الطبيب

هل تحتاج لاستشارة الطبيب

أرسل استشارتك

لتحصل على إجابة استشارتك، ننصحك بالتالي:

  • ابحث أولا في المواد المنشورة على موقعنا عن إجابة لسؤالك.
  • استوفِ المعلومات الشخصية والصحية المتعلقة بالحالة المرضية محل الاستشارة.
  • اكتب سؤالك باللغة العربية.
الحد الأقصى للسؤال 500 حرف
سيتم إظهار الاسم والسؤال عند النشر
اشترك بالنشرة البريدية

شركاؤنا

  • مؤسسة مايو كلينك
  • المعاهد الصحية الأمريكية